Casa Hunter e Prefeitura de São Paulo unem esforços para construção de centro de referência para doenças raras
Projeto pioneiro contará com estrutura para atendimento, laboratórios e iniciativas de pesquisa para melhorar o diagnóstico e tratamento dos pacientes raros
São Paulo, junho de 2023 – A Prefeitura de São Paulo, por meio da Lei nº 17.735 de janeiro de 2022, cedeu uma área de 1,8 mil m² localizada na Rua Pedro de Toledo, na Vila Mariana, à ONG Casa Hunter pelo período de 40 anos. Essa área será destinada à construção do primeiro centro de referência mundial para diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras.
Durante a oitava edição do evento Cenário das Doenças Raras, promovido pela Casa Hunter, o prefeito Ricardo Nunes assinou a concessão, em um momento significativo que reuniu especialistas e parlamentares em prol da discussão e busca de soluções para os mais de 13 milhões de pessoas afetadas por doenças raras no Brasil.
A cessão da área ocorreu mediante o compromisso da Casa Hunter de atender 60% dos pacientes provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS) como contrapartida. Além disso, a organização se comprometeu a destinar, no mínimo, 5% dos atendimentos aos pacientes encaminhados pelo município, fortalecendo ainda mais a parceria entre a entidade e a prefeitura de São Paulo.
O Hospital dos Raros será um projeto inovador, abrangendo diversas instalações, como um espaço laboratorial para o desenvolvimento de programas voltados para novas plataformas de triagem neonatal, triagem em grupos de alto risco, monitoramento do tratamento, leitos de internação e UTI. Além disso, o centro contará com uma área dedicada à pesquisa básica e clínica em doenças raras, incluindo um banco de dados e um biobanco com amostras de pacientes, que contribuirão para as iniciativas de pesquisa.
A Casa Hunter também é corresponsável pela Casa dos Raros, um centro de atendimento integral e treinamento em doenças raras construído em Porto Alegre junto com o Instituto Genética para Todos, reforçando ainda mais o compromisso com os pacientes raros de todo o país. Além dessas ações, a ONG também realizou a série Viver é Raro, uma produção que mostra a vida e os desafios de sete pacientes raros do Brasil. Durante o evento, Laíssa e Lara, duas das pacientes que têm suas histórias relatadas na série, participaram e emocionaram a plateia.
Sobre a Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – de acesso a especialistas a aparelhos e exames, aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
